负债累累邵阳女孩因罕见遗传病家庭负债累累

2015-11-04来源:互联网编辑:本站兼职审核

导读 :罗鑫洋腿无法伸直,躺在病床上呻吟。诊断书上小鑫洋的病诊断为肝豆状核变性疾病。邵阳新闻网讯(记者周萍)罗鑫洋,是一名六年级的学生,今年11岁,家住新邵县雀塘镇雀塘村四组。今年4月,小鑫洋被确诊患上了罕见的肝豆状核变性疾病,现就医于长沙湘雅附一医院。为了给小鑫洋治病,家里借的20万元都已所剩无几。确诊病情为肝豆状核变性疾病“201

负债累累

罗鑫洋腿无法伸直,躺在病床上呻吟。

负债累累

诊断书上小鑫洋的病诊断为肝豆状核变性疾病。

邵阳新闻网讯(记者周萍)罗鑫洋,是一名六年级的学生,今年11岁,家住新邵县雀塘镇雀塘村四组。今年4月,小鑫洋被确诊患上了罕见的肝豆状核变性疾病,现就医于长沙湘雅附一医院。为了给小鑫洋治病,家里借的20万元都已所剩无几。

确诊病情为肝豆状核变性疾病

“2011年的时候,我的孩子罗鑫洋第一次开始头痛,我就带着她去检查,但是没有检查出什么问题。之后每年4月,她就会开始头痛;直到在2015年过年,她开始表现异常,嘴巴流口水,坐着腿脚会不停的抖动,我就想着肯定不是小事了。”在与罗前进沟通过程中,他对孩子发病的时间记得很清楚。经过陆续四年的诊断,儿科专家对罗鑫洋的病确诊为肝豆状核变性疾病。

为治病,家里债台高筑

小鑫洋的父母都是农民,家庭经济状况困难。自孩子生病后,又毫无经济来源,只靠到处向亲戚朋友借钱。

“如果大儿子还在的话,现在也有二十七八了吧。”鑫洋的父亲罗前进突然哽咽了起来。原来,罗前进有两个儿子,大儿子在2000年因没钱治疗,12岁时便因乙肝去世,当时为了给儿子治病以及花光了家中仅有的5万元积蓄。可如今鑫洋的病无疑给了这个贫困家庭重重的一击。

罕见疾病,医药费昂贵

通过采访得知,给小鑫洋治病的药物经常缺货,况且每月要吃的药物多达6、7种,每个月的医药费就要花费2000多元。

虽然已经在积极的对病情进行治疗,但并没有遏制住病情。2015年8月6号,她的病情开始恶化。不能说话,手脚疼痛无法伸直,每夜都会痛到在床上打转。几次辗转邵阳与湖南的医院后,罗前进最终带着小鑫洋来到了湘雅附一,原因仅仅是因为罗前进听别人说湘雅附一曾经治好过这样症状的人。

病情导致行为怪异

据了解,肝豆状核变性是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病,罗前进的妻子如今在家里照顾14岁上初三的二儿子,医院全靠父亲罗前进一人照料。

在罗前进发来的照片中,我们向他询问小鑫洋的病情。具罗前进介绍,孩子一直是蜷缩在床上呻吟,时而傻笑。医生说是由于基底节损害,导致大脑受到了影响,所以经常会做出一些怪异的行为。大脑的损伤会伴随她一生。小鑫洋现在不能正常进食,单靠吊针供给营养。

肝豆状核变性疾病前期治疗费就需几十万,如果进一步恶化,那么换肝是她唯一的出路。手术费加上后期的治疗费用可能超过100万。这些费用对负债累累的罗前进一家来说,简直是天文数字。

小鑫洋的身上降临了数十万分之一的不幸,病魔已经无情的带走了她的大哥,希望社会各界的爱心人士能伸出援手,让小鑫洋继续接受治疗,不要让这个家庭再一次承受丧子之痛。或许我们的一份力,会成为小鑫洋十万分之一的幸运。

爱心人士如有捐助意向可与小鑫洋父亲罗前进联系:

罗前进身份证号码:430522196212298113

罗前进联系电话:15673985479

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